Në shtator 2018 filloi projekti ‘Ulja e vdekshmërisë dhe komplikacioneve nga Deficiti Neonatal G6PD (Favizmi)’, i zbatuar nga organizata NEO, mbështetur nga Fondacioni Shoqëria e Hapur për Shqipërinë.
Favizmi është një term i cili vjen nga fjala ‘fave’ që në italisht do të thotë bathë, praktikisht një intolerancë ndaj bathëve dhe një numri të konsiderueshëm ilaçesh që shkaktohet nga një defekt i lindur, nga mungesa e një enzime që zakonisht gjendet në rruazat e kuqe. Ky defekt trashëgohet nëpërmjet kromozomit X. Në thelb mungesa e G6PD ose favizimit është një evoluim i trupit në mënyrë që të luftojë malarien, pra një përmirësim i sistemit imunitar por që në ditët e sotme është shndërruar në një rrezik për jetën me ekspozimin ndaj medikamenteve të zbuluara në shekujt e fundit. Mungesa e G6PD është e përhapur më shumë në zonën e Mesdheut dhe Azisë sidomos në Itali (në numër të lartë në Sardenjë), Ballkan, dhe në Greqi, në Azinë Jugore dhe në Afrikë. Prindërit e prekur nga kjo intolerancë mund t’ua trashëgojnë atë fëmijëve. Konsumimi i bathëve dhe i një numri të konsiderueshëm ilaçesh i ekspozon personat me këtë intolerancë ndaj rrezikut të krizave hemolitike (shkatërrimin e rruazave të kuqe të gjakut), sepse bathët dhe disa ilaçe të caktuara kanë brenda tyre substanca si divicina dhe konvicina.
Situata në Shqipëri:
- Mungesë informacioni dhe njohurie mbi këtë fenomen nga profesionistët e fushës së shëndetësisë duke përfshirë mjekët, infermierët apo mamitë.
- Mungesë totale informacioni në lidhje me ilaçet që nuk duhen konsumuar pasi mund të shkaktojnë deri edhe vdekjen.
- Mungesë e një nisme ligjore që ta bëjë të detyrueshme analizën specifike të gjakut për çdo neonat në territorin e Shqipërisë.
- Mungesë sensibilizimi dhe informacioni në çdo konsultore apo klinikë mjekësore apo laborator analizash në të gjithë teritorin Shqiptar.
- Mungesë sensibilizimi dhe informacioni në çdo institucion arsimor që përgatit shef guzhine pasi kjo patologji është e lidhur ngushtë me konsumin e bathëve nga e cila merr dhe emrin.
Objektivat e projekti janë:
- Përmirësimi i rregulloreve dhe legjislacionit, zhvillimi i testeve të detyrueshme për të porsalindurit.
- Përpilimi dhe botimi i listës se farmakovigjilencës, i bazuar në eksperiencat më të mira të Italisë dhe Greqisë dhe sensibilizimi i popullatës.
- Zhvillimi i programeve të ndryshme të edukimit, mirë-informimit dhe fushatave sensibilizuese për nënat e reja dhe punonjësit në fushën e shëndetësisë.
- Përgatitja e regjistrave të përhershëm ku të regjistrohen në mënyrë periodike të dhënat e pacientëve me mungesë të G6PD.
- Fushatë sensibilizuese me broshura, takime, trajnime dhe promovim.
Për më shumë informacion mbi projektin mund të ndiqni faqen në Facebook www.facebook.com/favizmi.